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BIOEF adjudica la recaudación del EITB Maratoia 2015 destinado a la investigación en enfermedades raras

29/06/17


Se financiarán cinco proyectos de investigación

La convocatoria de “Ayudas a proyectos de investigación en enfermedades raras”, financiada con los fondos recaudados por EITB Maratoia 2015, ha sido resuelta. La gestión de los fondos corresponde a BIOEF (Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias), que es el instrumento creado por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco para promover la innovación y la investigación en el sistema sanitario de Euskadi.

La convocatoria se publicó en el BOPV el 13 de octubre de 2016 y el plazo para la presentación de solicitudes se extendió hasta el 13 de noviembre. Se presentaron un total de 35 solicitudes, que como en años anteriores, fueron enviadas a la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva para su evaluación científico-técnica.

De las 35 solicitudes presentadas, se han financiado cinco proyectos de investigación. Los proyectos financiados se desarrollarán en el Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, el Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia, la OSI Araba, el CIC bioGUNE y la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea (UPV/EHU). Versan sobre diferentes enfermedades raras: pseudohipoparatiroidismo, distrofia de cinturas tipo 2A, homocistinuria, osteogénesis imperfecta, e histiocitosis.

Los proyectos se ejecutarán en colaboración entre distintas entidades del Sistema Vasco de Ciencia, Tecnología e Innovación, contando siempre con la participación de investigadores del Sistema Sanitario Público Vasco.

El resto de proyectos de investigación presentados a la convocatoria han sido desestimados por falta de dotación presupuestaria o por no alcanzar la valoración mínima establecida en la convocatoria.

IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Existe un número aproximado de 7.000 enfermedades raras (ER) distintas. De las 7.000 enfermedades descritas el 80 % tienen un origen genético. Otras causas pueden ser infecciosas, degenerativas, proliferativas o teratogénicas, y en un número importante la causa sigue siendo desconocida. Se tratan, por tanto, de enfermedades con dificultad en el diagnóstico, en ocasiones con pocos tratamientos y de difícil acceso.

La mejoría de los sistemas de diagnóstico, la aparición de nuevas terapias y la creación de grupos de trabajo permite la supervivencia media de los pacientes y esto no sería posible sin los esfuerzos que se están llevando a cabo en investigación desde el Gobierno Vasco.

La investigación en el campo de las enfermedades raras es imprescindible para su desarrollo y busca dar respuesta a las necesidades de las personas que las padecen y beneficiar a su entorno familiar. El objetivo es abrir puertas a nuevo conocimientos científico, técnicos y clínicos de gran utilidad para comprender las enfermedades más comunes y avanzar en los tratamientos.

LAS ENFERMEDADES RARAS EN EUSKADI Y SU INVESTIGACIÓN

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, inició en 2014 la puesta en marcha del Registro de enfermedades raras de la CAV que permitirá tener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad.

Este registro recogerá la información de distintas fuentes (registros de hospitales públicos y privados, y del Departamento de Salud y Osakidetza, asociaciones de enfermos y familiares) y servirá para conocer la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades.

Además, en Euskadi se ha apostado por la investigación en enfermedades raras convirtiéndolas en un área prioritaria de la Estrategia de Investigación e Innovación para una Especialización Inteligente-RIS3 biociencias-salud en el que participan los principales agentes vascos públicos y privados de investigación y FEDER (Federación española de enfermedades raras). Desde RIS3 biociencias-salud se han marcado objetivos de investigación que son apoyados en la convocatoria EITB maratoria.

 

COLABORACIÓN CON EITB MARATOIA

Desde sus inicios en 2002, BIOEF colabora con EiTB Maratoia, en la campaña de sensibilización y de recaudación para la investigación sobre una enfermedad o grupo de enfermedades concretas que organiza la radiotelevisión pública vasca cada año.

El Departamento de Salud y Osakidetza, además de su participación con BIOEF, colaboran, asesoran y participan con los profesionales de toda la red sanitaria, en la campaña de sensibilización anual.

Con la recaudación obtenida, BIOEF publica anualmente una convocatoria competitiva de ayudas para financiar proyectos de investigación. Las mejores solicitudes se seleccionan a través de una evaluación científica por una agencia oficial externa.

La solidaridad de la sociedad ha permitido destinar hasta la fecha más de 3,5 millones de euros para 76 proyectos de investigación en cáncer, enfermedad cardiovascular, Alzheimer, autismo, discapacidad intelectual, enfermedad mental, daño cerebral adquirido, trasplantes y enfermedades raras entre otros.

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